O acidente vascular cerebral, mais conhecido como AVC, é uma das principais causas de incapacidade no mundo. Quando acontece, o fluxo de sangue para uma parte do cérebro é interrompido, causando danos que podem ser temporários ou permanentes. Esses danos afetam não só a saúde física, mas também a forma como a pessoa pensa, sente e se relaciona com o mundo. ²

É comum surgirem dificuldades como fraqueza nos músculos, problemas para falar, mudanças na visão e dificuldades para manter o equilíbrio. Tudo isso pode limitar a capacidade de andar, cuidar de si mesmo e realizar tarefas simples do dia a dia. ²

No processo de reabilitação, um ponto muito importante é a autonomia. O conceito significa ser capaz de entender suas necessidades, tomar decisões e agir de acordo com seus valores e crenças, sem que outras pessoas decidam tudo por você. Mas no caso de quem passou por um AVC, essa independência nem sempre é possível de forma plena. ¹

É aí que entra o conceito de autonomia compartilhada: um equilíbrio entre deixar a pessoa participar das decisões sobre sua vida e oferecer o apoio necessário de familiares e profissionais. Essa abordagem, defendida por pesquisadores da Universidade Federal de Santa Maria, busca respeitar a individualidade de cada paciente enquanto garante segurança e suporte. ¹

Neste texto, vamos explicar o que significa autonomia compartilhada, como ela ajuda na recuperação e por que pode ser um grande passo para melhorar a qualidade de vida após um AVC. ^1,2

O que é autonomia e como ela se transforma após o AVC ^1,2

A palavra “autonomia” aparece muito em conversas sobre saúde, mas nem sempre é bem compreendida. Segundo o Dicionário Michaelis, é a capacidade de se autogovernar, ou seja, viver segundo suas próprias regras e vontades. Já o Dicionário de Terapia Ocupacional descreve como um estado de independência e autocontrole. Em outras palavras, é poder decidir sobre a própria vida, desde grandes decisões, como onde morar, até pequenas escolhas, como a roupa do dia ou o que comer. ¹

Importante lembrar que ser autônomo não significa estar livre de limitações físicas ou ser “perfeito” em termos de saúde. Mesmo alguém com dificuldades motoras ou sensoriais pode ter autonomia se conseguir fazer escolhas e expressar sua vontade. Ter voz ativa nas decisões aumenta a autoestima e ajuda a manter a sensação de controle sobre a própria vida. ¹

Quando uma pessoa sofre um AVC, no entanto, pode enfrentar dificuldades temporárias ou permanentes que limitam tanto o corpo quanto a mente. Isso afeta não apenas a realização de tarefas como cozinhar, se vestir ou se locomover, mas também a capacidade de decidir por conta própria. Muitas vezes, familiares precisam assumir responsabilidades que antes eram da própria pessoa. Embora esse cuidado seja necessário, ele pode mudar radicalmente a rotina da família e trazer impactos emocionais, sociais e até financeiros. ¹

Os problemas neurológicos que surgem após um AVC, como fraqueza muscular, perda de equilíbrio e dificuldade de coordenação, reduzem a autonomia. Por isso, especialistas reforçam que é fundamental iniciar a reabilitação o quanto antes, para recuperar funções, evitar que as perdas se tornem permanentes e permitir que o paciente retome sua vida social. ²

Conceito de autonomia compartilhada ^1,3

Respeitar a autonomia de alguém é reconhecer que essa pessoa tem direito a suas próprias opiniões e escolhas. Isso significa escutar seus desejos e valores antes de decidir qualquer coisa que afete sua vida. No entanto, no cuidado em saúde, ainda existe muito paternalismo, uma postura em que o profissional ou cuidador “assume o comando” e decide tudo, mesmo quando a pessoa poderia participar dessas decisões. ¹

Pesquisas da UFSM mostram que muitos sobreviventes de AVC sentem sua autonomia “cortada” pelos cuidadores. Isso acontece, por exemplo, quando o familiar decide o que a pessoa vai comer, vestir ou fazer, sem consultá-la. Em alguns casos, essa relação de cuidado é tão verticalizada que o paciente acaba se submetendo aos desejos do outro, sentindo-se incapaz diante das limitações físicas. ¹

Uma maneira de mudar isso é adotar a autonomia compartilhada. Nesse modelo, paciente, familiares e equipe de saúde decidem juntos, equilibrando segurança e liberdade. Um exemplo prático é o programa STRIDE, desenvolvido pela University of North Carolina, nos EUA, que oferece oito semanas de acompanhamento após a alta hospitalar. Ele combina educação semanal, monitoramento de atividades físicas e suporte social. Os participantes relataram mais confiança para tomar decisões, maior participação no dia a dia e mais motivação para retomar atividades sociais. ³

Assim, autonomia compartilhada significa dar espaço para a pessoa se posicionar, mesmo quando precisa de apoio para colocar suas escolhas em prática. ^1,3

Evidências científicas sobre autonomia e recuperação ⁴

Estudos da University of Gothenburg acompanharam pacientes por cinco anos após o AVC e descobriram que entre 53% e 72% deles consideravam sua autonomia e participação na vida muito boas. Apenas de 5% a 19% disseram que eram ruins. Isso sugere que, mesmo com sequelas, é possível manter um bom nível de independência, o que se relaciona a uma melhor qualidade de vida. ⁴

Mas nem todos os aspectos da vida são afetados da mesma forma:

• As maiores dificuldades aparecem em atividades fora de casa, no trabalho, nos estudos e na vida social. ⁴
• As menores dificuldades ocorrem em tarefas domésticas e no papel familiar. ⁴

O mesmo estudo também mostrou que idade avançada, AVC mais grave, ser mulher e ter sintomas de depressão aumentam as chances de restrições na participação social. As dificuldades mais comuns envolvem locomoção, lazer e ajudar outras pessoas. Esses dados reforçam que cuidar da autonomia não é só uma questão de “conforto”, é parte essencial da recuperação e da saúde emocional. ⁴

O papel dos profissionais de reabilitação na promoção da autonomia compartilhada ^1,2,3

O terapeuta ocupacional tem como objetivo ajudar o paciente a retomar o controle de sua vida. Ele procura entender o contexto em que essa pessoa vive e criar estratégias para que ela possa escolher e realizar atividades importantes para si. Isso pode incluir, por exemplo, adaptar utensílios para facilitar o preparo de refeições ou planejar passos para retomar um hobby. Quando o cuidador entende a importância dessa independência, o resultado aparece no engajamento e na autoestima do paciente. ¹

Já o especialista em reabilitação atua no fortalecimento muscular, no equilíbrio e no treino de autocuidado. Pesquisas mostram que, a partir da segunda semana de exercícios, há melhora significativa na força e na estabilidade corporal. Esses ganhos são essenciais para que a pessoa volte a andar e realizar tarefas sozinha, reduzindo o risco de quedas. ²

Estratégias práticas para aplicar a autonomia compartilhada em casa ^1,3

• Criar rotinas que incluam opções para o paciente escolher, como o horário das refeições ou a ordem das atividades do dia, adaptando o ambiente para que ele consiga realizar tarefas com segurança. ¹
• Usar tecnologias como pulseiras ou aplicativos para contar passos e monitorar atividades. Isso ajuda a pessoa a acompanhar seu próprio progresso e sentir que tem controle sobre a recuperação. ³
• Incentivar metas de médio e longo prazo, como voltar a estudar, praticar um esporte leve ou retomar um passatempo favorito. ¹
• Manter comunicação aberta e frequente entre paciente, familiares e profissionais para alinhar expectativas e tomar decisões de forma conjunta. ³

Quando a família participa das metas e entende o significado de cada conquista para o paciente, torna-se mais fácil apoiar de forma construtiva. Isso ajuda a pessoa a se enxergar além das limitações e fortalece o processo de reintegração social. ¹

Benefícios da autonomia compartilhada na reinserção social e prevenção de recaídas ^1,3,4

Manter a pessoa ativa socialmente e fisicamente após um AVC traz muitos benefícios. Participar de eventos, praticar lazer e manter contatos sociais não apenas melhora o humor, mas também está ligado a maior tempo de vida e recuperação funcional. ⁴

Programas de autonomia compartilhada também aumentam a adesão ao tratamento, já que o paciente entende melhor os objetivos e se sente parte do processo. Isso reduz o risco de complicações e recaídas. ³

Além disso, quando o paciente participa das decisões e tem mais autonomia, as relações familiares tendem a ficar mais equilibradas, diminuindo a sobrecarga emocional e física dos cuidadores. ¹

Conclusão ^1,2,3,4

A autonomia compartilhada não significa deixar a pessoa sozinha para enfrentar as dificuldades, mas sim criar um espaço de cooperação onde suas escolhas sejam respeitadas. Quando o paciente é ouvido e participa ativamente, sua recuperação física e emocional se torna mais rápida e significativa. ^1,2

Esse modelo de cuidado depende de profissionais capacitados e também de políticas públicas que incentivem a participação do paciente no próprio tratamento. ³

Com diálogo, respeito e apoio, mesmo diante das sequelas, é possível transformar limitações em novas formas de viver e aproveitar a vida. ⁴

Referências:

1- Universidade Federal de Santa Maria (UFSM). O conceito de autonomia sob a perspectiva de sujeitos acometidos por Acidente Vascular Cerebral. 2020. Link: https://periodicos.ufsm.br/revistasaude/article/view/38723/pdf.

2- Associação Portuguesa de Enfermagem de Reabilitação. A pessoa com AVC em processo de reabilitação: ganhos com a intervenção dos enfermeiros de reabilitação. 2020. Link: https://rper.aper.pt/index.php/rper/article/view/62/22.

3- Frontiers in Stroke, University of North Carolina at Chapel Hill (EUA). Empowering stroke survivors beyond inpatient rehabilitation: the STRIDE program. 2023. Link: https://www.frontiersin.org/journals/stroke/articles/10.3389/fstro.2023.1281703/full.

4- University of Gothenburg, Suécia. Participation and autonomy five years after stroke: A longitudinal observational study. PLoS ONE. 2019. Link: https://journals.plos.org/plosone/article/file?id=10.1371/journal.pone.0219513&type=printable.

Ago/25 | ALLSC-BR-000665